Aide médicale à mourir: reprise des contestations sur les critères d’admissibilité

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La cause des deux Québécois lourdement handicapés qui réclament le droit de mourir entre dans sa dernière étape.

Les parties amorcent ce lundi leurs plaidoiries au terme de 24 jours d’audiences, plaidoiries qui s’étendront jusqu’au 28 février.

Nicole Gladu et Jean Truchon, atteints tous deux de graves maladies dégénératives, contestent la constitutionnalité des lois québécoise et fédérale sur l’aide médicale à mourir.

La loi québécoise n’accorde cette aide que si la personne est en fin de vie, alors que la version fédérale impose le critère de mort «raisonnablement prévisible», deux restrictions qui ne s’appliquent pas aux deux plaignants.

Ceux-ci font valoir devant la juge Christine Baudouin de la Cour supérieure que ces restrictions contreviennent à la Charte des droits et libertés, en l’occurrence aux articles 7 et 15 qui garantissent respectivement le droit à la vie et à la sécurité et le droit à l’égalité.

Plus encore, ils estiment que ces critères vont à l’encontre du jugement de la Cour suprême qui, en 2015, avait décriminalisé l’aide médicale à mourir.

Leur avocat, Me Jean-Pierre Ménard, entend démontrer que l’intention du plus haut tribunal était de faire de la souffrance le critère permettant l’accès à l’aide médicale et non la perspective d’une mort imminente.

L’objectif de ses clients est d’obtenir du tribunal qu’il autorise des médecins à leur prodiguer l’aide médicale à mourir et qu’il déclare invalides et inopérants les articles des deux lois mettant en place les critères de fin de vie et de mort raisonnablement prévisible.

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Aide médicale à mourir: pourquoi recourir aux tribunaux?

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Le 16 janvier, plusieurs ordres professionnels ont publié une lettre demandant au gouvernement du Québec de soumettre à la Cour d’appel du Québec la question de la constitutionnalité de la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir entrée en vigueur en 2016. Selon eux, il faut s’assurer de la conformité du cadre juridique actuel de l’aide médicale à mourir (AMM) aux principes énoncés par la Cour suprême du Canada dans l’arrêt Carter en 2015.

Cette demande fait suite à la médiatisation des affaires de Nicole Gladu et de Jean Truchon, deux personnes souffrant d’une manière intolérable « de problèmes de santé graves et irrémédiables », mais à qui l’AMM a été refusée au Québec. La lettre présuppose que la racine du problème se trouve dans la loi fédérale, qui, contrairement à l’arrêt Carter, limite l’accès à l’AMM aux cas où « la mort naturelle [du patient est] devenue raisonnablement prévisible compte tenu de l’ensemble de sa situation médicale, sans pour autant qu’un pronostic ait été établi quant à son espérance de vie ».

Ceci n’est que partiellement correct. En fait, la Loi [québécoise] concernant les soins de fin de vie (adoptée avant la décision Carter de la Cour suprême et avant la loi fédérale) fait partie du problème. Même si ce n’est pas explicitement stipulé dans le texte, cette loi a été interprétée par les médecins du Québec comme exigeant un pronostic de décès dans les 12 mois maximum pour être admis à l’AMM. Dans le reste du Canada, aucune politique des collèges de médecins ne définit la prévisibilité raisonnable de la mort naturelle d’une telle façon. Plusieurs associations professionnelles canadiennes et des études universitaires préconisent une marge de manoeuvre plus large.

Bref, à l’échelle du pays, les interprétations des médecins varient et, par conséquent, il en va de même du niveau d’accès à l’AMM. Il n’y a aucun doute toutefois que si au Québec, l’admissibilité à cette procédure est beaucoup plus restreinte que dans le reste du pays, cela tient à l’interprétation faite de la loi québécoise.

Les ordres professionnels signataires de la lettre au gouvernement ont tout à fait raison de dire qu’on ne doit pas laisser aux personnes malades le soin de s’assurer que la Constitution est respectée. Toutefois, ils ont tort de croire que le recours aux tribunaux va résoudre tous les problèmes. Par exemple, une fois la décision de la Cour d’appel rendue, l’affaire sera portée en appel devant la Cour suprême. De plus, la réponse judiciaire sur la question de la constitutionnalité de la loi est loin d’être acquise. Mais, plus important encore, il ne faut pas oublier que, pour la Cour suprême dans Carter, la souffrance intolérable était un critère suffisant pour obtenir l’AMM. Or, étant donné l’interprétation moins restrictive donnée à cet arrêt par les médecins des autres provinces, le Québec ne pourrait-il pas simplement se donner un critère plus souple que le pronostic de décès dans les 12 mois maximum ?

Le gouvernement actuel et tous les députés de l’Assemblée ont la responsabilité de relever ce défi important. Rien n’empêche le gouvernement québécois d’étudier, de débattre et de modifier la loi. Selon la loi québécoise, le ministre doit cette année « faire un rapport au gouvernement sur la mise en oeuvre de la présente loi ». Il est sûr que l’Assemblée nationale n’a pas l’autorité de rompre tout lien entre les conditions d’accès à l’AMM et la mort naturelle raisonnablement prévisible, mais elle peut quand même adopter une condition plus flexible que celle qui existe actuellement. En tout cas, il est temps d’arrêter d’attendre des tribunaux qu’ils apportent des réponses aux questions que les représentants élus des Québécois devraient eux-mêmes traiter.

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Le ministre Lametti ne rouvrira pas de sitôt l’aide médicale à mourir

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Sherbrooke — Le nouveau ministre fédéral de la Justice, le Québécois David Lametti, estime qu’il serait prématuré de modifier la Loi sur l’aide médicale à mourir de manière à en élargir l’accès. Selon lui, c’est dans un souci de compromis que le Parlement a, en 2016, réservé cette procédure aux gens dont la mort est « raisonnablement prévisible », et ce compromis doit être testé encore un peu. « Il est très, très tôt, je crois, pour rouvrir formellement la question, a dit le ministre jeudi. On n’a pas vraiment eu le temps de voir l’impact. » Il dit se rallier à ce compromis même si, à l’époque du vote, il s’y était opposé alors qu’il n’était que député d’arrière-ban. « Nous avons une loi et maintenant je suis procureur général du Canada et je vais défendre la loi », a-t-il dit.

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David Lametti ouvert à amender la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir

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Le nouveau ministre fédéral de la Justice, David Lametti, se dit ouvert à entendre les propositions visant à garantir aux Canadiens gravement malades qu’ils ne seront pas obligés de mettre fin à leurs jours prématurément par crainte de perdre les fonctions cognitives requises pour obtenir l’aide médicale à mourir.

David Lametti, qui a été nommé à la Justice lundi, ne promet pas de changer la loi adoptée il y a deux ans et demi sur l’aide à mourir.

Il se dit cependant prêt à écouter ce que propose l’organisme Dying with Dignity Canada afin que d’autres Canadiens ne subissent pas le même sort qu’Audrey Parker.

Mme Parker est une femme d’Halifax qui, l’automne dernier, a lancé un appel en faveur d’une modification de la loi.

Atteinte d’un cancer du sein en phase terminale, Audrey Parker a été évaluée et approuvée pour obtenir l’aide médicale à mourir après avoir donné son consentement et satisfait à toutes les autres exigences énoncées dans la loi. Toutefois, comme le cancer progressait vers son cerveau, elle craignait de perdre la capacité de donner son consentement à nouveau au moment de recevoir le service. En conséquence, elle a dû mettre fin à ses jours plus tôt qu’elle ne l’aurait souhaité.

Shanaaz Gokool, présidente de Dying with Dignity Canada, affirme qu’il y a beaucoup d’autres Canadiens dans la même situation que Mme Parker. Certains cessent de prendre leurs médicaments contre la douleur par crainte d’affecter leurs capacités mentales ; d’autres attendent trop longtemps et finissent par se voir refuser l’aide à mourir même s’ils étaient déjà qualifiés.

Son organisation prévoit lancer une campagne le mois prochain afin de mettre de la pression sur le gouvernement pour qu’il modifie la loi de sorte que les personnes autorisées à bénéficier de l’aide à mourir puissent signer une déclaration garantissant qu’elles vont recevoir le service même si leur état mental se détériore.

Mme Gokool estime qu’un tel amendement pourrait être adopté simplement et rapidement, avant la fin de la session parlementaire en juin, qui devrait déclencher de manière non officielle la campagne électorale fédérale.

« Je suis intéressé à regarder ce qui va être fait et à écouter ce qui va être proposé », a déclaré le ministre Lametti lors d’un bref entretien en marge de sa première réunion du cabinet.

En ne fermant pas complètement la porte, David Lametti adopte déjà une position différente de celle de sa prédécesseure Jody Wilson-Raybould. Celle-ci avait catégoriquement rejeté la demande de Mme Parker l’automne dernier, affirmant que la loi actuelle établissait un juste équilibre et affirmant que le gouvernement « n’envisage pas de changement ».

La nomination de M. Lametti a suscité de l’espoir chez ceux qui considèrent que la loi est trop restrictive parce qu’elle exige que la mort naturelle soit « raisonnablement prévisible » pour qu’une personne soit admissible à l’aide médicale à mourir. L’ancien professeur de droit était l’un des quatre députés libéraux à avoir voté contre la loi en 2016, arguant que cela pourrait être inconstitutionnel.

David Lametti soutient que la loi, qui doit être révisée au bout de cinq ans, devait être au départ « le début d’un dialogue » sur la question, y compris entre le gouvernement et les tribunaux.

« On surveille les procès, on écoute ce que disent les autres, on observe l’impact sur le terrain, comme tout bon gouvernement doit le faire », décrit-il.

La loi fédérale fait actuellement l’objet de deux contestations judiciaires, l’une au Québec et l’autre en Colombie-Britannique. Ces causes sont défendues par des Canadiens atteints de maladies dégénératives qui prétendent que l’exigence liée au décès prévisible les exclut injustement.

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Exclure les patients psychiatriques de l’aide à mourir

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Lettre en réponse au texte « L’aide médicale à mourir réclamée pour certains patients atteints de troubles mentaux ».

L’adoption en juin 2016 du projet de loi C-14 sur l’aide médicale à mourir (AMM) a suscité une importante réflexion sur son fondement théorique et éthique. À cette occasion, l’Association canadienne pour la santé mentale (ACSM) a soulevé des préoccupations majeures concernant les critères d’admissibilité pour les personnes atteintes de troubles mentaux.

De ce fait, l’article paru le 15 janvier dernier dans Le Devoir sous la plume d’Isabelle Paré semble relancer ce débat. Il nous paraît nécessaire de rappeler que l’aide médicale à mourir doit continuer d’exclure les patients psychiatriques.

Soulignons que la position de l’ACSM sur le projet de loi C-14 et de l’AMM fut fondée sur l’analyse des politiques actuelles de pays comme la Belgique et les Pays-Bas. Or, ces politiques, permettant l’euthanasie et le suicide assisté, ont donné lieu à une augmentation de ces demandes par des patients atteints de maladies psychiatriques. Nous devons à tout prix éviter que le recours à l’aide médicale à mourir devienne un substitut au traitement et aux mesures de soutien déficients.

Certes, la souffrance mentale et l’inefficacité thérapeutique peuvent mener au suicide. En ce sens, l’ACSM a offert les recommandations suivantes au gouvernement du Canada :

1. financer publiquement des thérapies fondées sur des données probantes ;

2. améliorer la qualité des services à travers un continuum de services intégrés ;

3. investir dans la promotion, la prévention et l’intervention précoce ;

4. lutter contre la stigmatisation et la discrimination et assurer un accès équitable aux services ;

5. réaliser des recherches sur les troubles mentaux et évaluer les indicateurs de santé.

Nous continuerons de le répéter : le financement des services de santé mentale est à réformer.

L’Organisation mondiale de la santé est d’avis que la santé mentale est une composante intrinsèque au bien-être, au même titre que la santé physique. Toutefois, les efforts mondiaux visant à améliorer l’état de santé de la population priorisent le traitement et la prévention des problèmes de santé physique et créent des déséquilibres dans les systèmes de santé. Conséquemment, selon le Royal College of Psychiatrists lors d’une étude menée en 2013, on observe des taux de traitement moins élevés pour les problèmes de santé mentale, des décès prématurés chez les personnes qui en souffrent et le sous-financement des services par rapport à l’importance et aux impacts de ces problèmes.

Il faut dire que le système de santé du Canada n’y échappe pas. Chaque année, 6,7 millions de Canadiens — soit une personne sur cinq — souffrent de troubles mentaux et, à partir de l’âge de 40 ans, ce ratio augmente pour représenter un Canadien sur deux. Malgré la prévalence élevée des troubles mentaux au Canada, 85 % des Canadiens trouvent que les services en santé mentale sont parmi les services les plus sous-financés de notre système de santé, et la majorité (86 %) est d’avis que le gouvernement du Canada devrait financer les services de santé mentale au même niveau que les services de santé physique. Dans les faits, le Canada consacre seulement 7,2 % de ses dépenses de santé aux services en santé mentale, faisant de lui le pays du G7 octroyant la plus faible proportion de dépenses en santé mentale.

Les Canadiens qui ont besoin d’une forme de psychothérapie reconnue pour le traitement des troubles mentaux légers ou modérés doivent bien souvent en assurer le coût eux-mêmes ou y accéder par l’intermédiaire de régimes privés d’assurance maladie. Les personnes souffrant de troubles mentaux plus complexes font face à des obstacles encore plus importants en ce qui concerne l’accès aux services. Les services en psychiatrie sont couverts par les régimes d’assurance maladie provinciaux et territoriaux. Un sondage national des médecins réalisé en 2010 révélait que les médecins de famille canadiens ont le plus souvent évalué que l’accès à un psychiatre pour leurs patients était « médiocre », et ils ont souligné leur frustration en raison des longues périodes d’attente.

Comme l’énonce le Dr Patrick Smith, CEO de l’ACSM, « ce n’est pas un système de santé universel que nous avons, mais bien un système médical universel qui ne garantit pas l’accès à certains des services les plus fondamentaux en santé mentale ».

Au Canada comme au Québec, les gens doivent recevoir une aide à vivre et à s’épanouir en ayant accès à un continuum de services intégrés en santé mentale financé publiquement et coordonné à l’échelle locale. La souffrance des personnes atteintes de maladies psychiatriques relève de problèmes de santé que nous pouvons prévenir et gérer avec les formes de soutien appropriées.

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L’aide à mourir pour certains patients atteints de troubles mentaux

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Des chercheurs jugent que les patients souffrant de troubles mentaux intolérables devraient avoir accès à l’aide médicale à mourir (AMM), au même titre que ceux souffrant de maux physiques.

Dans un article à paraître dans la revue française Annales médico-psychologiques, ces chercheurs concluent que, sous certaines conditions seulement, l’AMM devrait pouvoir être offerte au Canada aux demandeurs dont la maladie mentale est réfractaire à tout traitement, comme c’est le cas au Luxembourg, en Suisse, aux Pays-Bas et en Belgique.

« Est-il éthique d’entretenir l’espoir […] en l’émergence d’un traitement […], alors que ni le pronostic ni l’état de la recherche médicale ne laisse présager rien de tel ? » font valoir Serge Larivée, professeur de psychoéducation et d’éthique, et Gabrielle Provencher-Renaud, tous deux de l’Université de Montréal, et Carole Sénéchal, professeure à l’Université d’Ottawa.

Selon eux, la maladie mentale n’exclut pas d’emblée l’aptitude à consentir. « Dans certains cas, il est possible de considérer un suicide comme un acte rationnel, si la personne a une évaluation réaliste de sa situation », affirme le professeur Larivée, rappelant que des patients vivant des impasses thérapeutiques finissent par se suicider.

« On ne pense pas que les gens dépressifs doivent avoir accès à l’AMM sur demande. Mais pour ceux dont la condition est sans issue, être poussé au suicide est bien pire pour eux et leur famille », estime M. Larivée.

La pratique

Les lois actuelles encadrant l’AMM excluent les personnes atteintes de troubles mentaux en pratique, puisque leur mort (sauf exception) n’est pas « raisonnablement prévisible ». Mais comme ce critère est contesté devant les tribunaux, il n’est pas impossible qu’à l’avenir de tels cas se présentent, si la cour invalidait cette partie de la loi.

L’imposition d’un délai d’un mois pour évaluer la demande (comme en Belgique), l’ajout d’un examen psychiatrique approfondi et l’implication des proches dans le processus devraient accompagner ce type de demandes, ajoutent les chercheurs. Selon le professeur Larivée, il faut plusieurs années pour conclure au caractère « réfractaire » d’un trouble mental.

On ne pense pas que les gens dépressifs doivent avoir accès à l’AMM sur demande. Mais pour ceux dont la condition est sans issue, être poussé au suicide est bien pire pour eux et leur famille.

Dans les pays où l’AMM n’est pas limitée aux patients en « fin de vie », les cas liés aux troubles mentaux sont marginaux. Aux Pays-Bas, en 2013, 42 cas ont été recensés sur 4829 demandes. En Belgique, sur 100 demandes concernant des troubles mentaux, 52 ont été refusées, révèle une étude. Quatre des demandeurs déboutés se sont ensuite suicidés. Parmi les 48 demandeurs ayant reçu une réponse positive, 72 % ont bénéficié de l’AMM, 23 % ont reporté ou retiré leur décision et deux se sont suicidés avant d’y avoir accès.

Aucun consensus scientifique

Le Dr Mona Gupta, chercheuse au Centre de recherche du CHUM et membre du comité qui a remis en décembre 2018 au gouvernement Trudeau un rapport exhaustif sur l’AMM et les troubles mentaux, affirme qu’il n’existe aucun consensus scientifique sur ce sujet. « Les rares études empiriques ne règlent pas la question, car personne ne s’entend sur la façon de les analyser », dit-elle.

Aux Pays-Bas et en Belgique, des patients souffrant de psychose, de schizophrénie, d’anorexie ou de dépression ont eu accès à l’AMM. En Belgique, ces cas concernent deux fois plus de femmes que d’hommes. « Certains jugent que l’accès à cette option aide certains patients à mieux supporter leur maladie. D’autres, que ça envoie un message contradictoire aux personnes suicidaires », affirme le Dr Gupta. À son avis, les élus ne pourront éviter ce débat de société, puisque le critère des souffrances constantes et insupportables, au coeur de la décision de la Cour suprême dans l’arrêt Carter, prêche en faveur d’une inclusion, peu importe la maladie. Mais à l’heure actuelle, dit-elle, l’obligation d’être en « fin de vie » rend cette question purement théorique.

Le choix des jurés au procès de Michel Cadotte

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Aide médicale à mourir: souffrir jusqu’à ce que mort soit prévisible

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Le critère de mort « raisonnablement prévisible » prévu par la loi fédérale sur l’aide à mourir a mené à un imbroglio juridique, aujourd’hui exacerbé par le procès entamé par deux malades québécois incurables qui en sont privés. L’expérience belge démontre que d’autres issues sont possibles.

Après les Pays-Bas, la Belgique a été le second pays européen à décriminaliser l’euthanasie en 2002. Or l’expérience vécue depuis 15 ans dans le plat pays apporte un éclairage fort pertinent sur les forces et les failles des lois encadrant ce choix de fin de vie.

« Nous nous sommes battus dès la rédaction de la loi pour ne pas limiter l’accès à l’euthanasie aux personnes en phase terminale, car pour beaucoup de malades aux prises avec de multiples pathologies incurables, le décès n’est pas prévisible », affirme Me Jacqueline Herremans, présidente de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie en Belgique ainsi que de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité.

D’ailleurs, le dernier rapport de la Commission fédérale belge, déposé en juillet 2018, est probant. Jusqu’à 15 % des demandes d’euthanasie déposées en 2016-2017 ont été faites par des patients dont l’échéance de vie était jugée « lointaine ».

La mort, sans cesse repoussée

Parmi eux, des patients atteints d’affections autres que des cancers (64 %), notamment de maladies neurodégénératives (7 % du total), de troubles respiratoires ou cardiaques graves (8 %) et de « polypathologies » (jusqu’à 16 %). Les avancées de la médecine font des miracles, mais elles augmentent en revanche le nombre de personnes survivant avec des pathologies graves, à un âge de plus en plus avancé.

Selon Me Herremans, la loi belge donne préséance à l’autonomie du patient et au caractère irréversible et intolérable de sa souffrance plutôt qu’à l’imminence de sa mort.

En Belgique, l’échéance non prévisible du décès n’empêche pas l’accès à l’aide à mourir, elle ne fait qu’ajouter des conditions à l’autorisation de la demande, notamment par la consultation obligatoire d’un spécialiste de la pathologie concernée et d’un psychiatre.

 

 

« La demande peut être faite un mois avant la mort anticipée, ou 5 ans, 10 ans, 20 ans. La loi belge est fondée sur la volonté du patient, mais cela s’effectue toujours dans un contexte médical guidé par les souffrances graves et incurables », insiste-t-elle.

Des patients comme Nicole Gladu et Jean Truchon, les deux patients incurables à l’origine du procès qui bat son plein au Québec, pourraient donc fort probablement être admissibles à l’euthanasie en Belgique, à moins d’un avis médical contraire.

Un noeud

Pour la juriste belge, la loi canadienne est venue « poser une difficulté » avec le critère de mort « raisonnablement prévisible ». Le libellé assimile ce soin à un moyen médical d’abréger une vie déjà sur son déclin plutôt qu’à une issue pour soulager le cul-de-sac thérapeutique vécu par les patients condamnés à d’atroces souffrances. « Il y a un certain dolorisme dans cette vision », pense Me Herremans.

En Belgique, le législateur a dû s’ajuster au fil des ans aux situations nouvelles, notamment en ouvrant l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes de troubles psychiatriques graves en 2008 et en devenant le premier pays à autoriser l’euthanasie pour les mineurs de plus de 12 ans en 2014. Seulement trois mineurs se sont prévalus de la loi depuis, et la loi limite l’accès aux jeunes dont la mort est prévue à brève échéance.

« Cela a engendré des débats complexes, mais l’ouverture aux mineurs a été appuyée par le même nombre de votes à l’Assemblée législative que la première mouture de la loi en 2002. Car la société évolue avec la loi », précise Me Herremans.

Une lente évolution

Le nombre de demandes d’euthanasie en Belgique est passé de 259 en 2003 à 2309 en 2017. Depuis 15 ans, plus de 17 000 Belges se sont prévalus de la loi, dont 4337 en 2017, soit 181 par mois. Étonnant ? La population vieillit, les cas de cancers et les polypatholgies augmentent, affirme Me Herremans.

 

 

« Au début, personne ne s’objectait à ce qu’on accorde l’euthanasie à une personne mutilée par un cancer. Quand une patiente de 39 ans souffrant de sclérose en plaques a fait la première demande, ce fut la surprise. Nous avons dû convenir que d’autres gens pouvaient vivre des impasses qui répondaient aux critères de la loi », explique-t-elle.

À preuve, même le chef du Parti démocrate-chrétien, dont la formation s’était vivement opposée à la loi en 2002, a fini par demander l’euthanasie au crépuscule de sa vie. « La plasticité de la loi » a permis que celle-ci s’adapte au contexte social et à l’évolution de la médecine.

Pente glissante

Quant au danger de la « pente glissante » brandi par les détracteurs d’une loi trop permissive, l’avocate y voit une vue de l’esprit puisque l’aide à mourir, même en Belgique, ne représente toujours que 2 % des décès totaux. « En partant de zéro, c’est sûr que les demandes augmentent. Mais avant, il y avait beaucoup, beaucoup d’euthanasies clandestines, pratiquées avec des cocktails douteux, sans aide ni accompagnement du patient pour en arriver à une solution mûrement réfléchie. »

Pour la présidente de la Commission fédérale belge, ce sont les patients qui font évoluer les élus, qui souvent manquent de courage politique sur cette question. « On [la Belgique] est aujourd’hui à l’aise avec des situations nouvelles. S’ils interrogeaient leurs électeurs, dit-elle, les élus verraient que la majorité des citoyens sont plus ouverts qu’ils ne le pensent et favorables à une évolution. »

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L’accès à la sédation aussi difficile que l’aide à mourir dans certaines régions

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Comble de l’ironie, même si l’aide à mourir et la sédation palliative continue (SPC) sont maintenant deux soins de fin de vie permis et encadrés par la loi, dans plusieurs régions, certains patients doivent faire des pieds et des mains pour obtenir l’un ou l’autre de ces moyens pour alléger l’agonie précédant la mort. Et dans certains cas, ils ne peuvent obtenir aucun des deux.

C’est du moins l’impasse qu’a vécue un patient de Montréal atteint d’un cancer métastatique avancé, admis à l’unité des soins palliatifs d’un grand hôpital en souffrance extrême, incapable de se nourrir. Sa famille, qui a requis l’anonymat, dit que ce proche a fait une demande d’aide à mourir. Mais après avoir déjà patienté 48 heures pour obtenir une évaluation médicale, voyant l’état du patient se dégrader à l’orée de la fin de semaine, les proches ont craint qu’il ne perde sa lucidité et demandé une sédation palliative continue pour abréger son calvaire. Une demande qui fut refusée.

Il est pressant d’améliorer les soins de fin de vie partout au Québec

« On nous a dit que le malade ne répondait pas aux critères, que les outils utilisés estimaient à dix-huit jours son espérance de vie alors qu’il en faut quinze pour être admissible à la SPC. Notre demande est tombée dans un grand trou noir », a déploré l’un de ses proches, encore sous le choc.

Après maintes pressions et l’intervention du médecin traitant du patient, une sédation partielle a été administrée et les doses d’antidouleurs, augmentées pour apaiser le patient, qui s’est éteint une journée et demie plus tard. En colère, la famille déplore « cette bureaucratisation de la mort », qui déshumanise les soins aux personnes mourantes en remettant à des outils administratifs une décision aussi cruciale que celle de l’ultime fin de vie. « C’était évident qu’il était à l’agonie », se désole un membre de la famille.

Quand la mort ne vous veut pas du bien

Selon les données compilées par Le Devoir, il semble que l’accès à la SPC, un soin palliatif destiné à plonger dans l’inconscient un patient en phase terminale aux prises avec des douleurs physiques ou psychologiques incontrôlables, varie grandement d’une région à l’autre du Québec. Les chiffres démontrent que les régions où le taux d’administration de l’aide à mourir est le plus faible au Québec sont aussi celles où les taux de sédations administrées sont au plus bas. Bref, dans ces régions, les deux seules options légales offertes pour adoucir la fin de vie de personnes condamnées semblent peu accessibles.

Ainsi, c’est à Montréal, à Laval et dans Lanaudière que les taux de sédation administrée sont les plus bas au Québec, avec à peine 10 sédations pour 100 000 habitants, un taux cinq fois moins élevé que dans la Capitale-Nationale, ou même l’Abitibi, une région éloignée. Ce sont les mêmes régions qui présentent les plus hauts taux de refus et de demandes non administrées d’aide à mourir au Québec.

 

 

Bref, ces données semblent contredire la théorie voulant que l’accès à l’aide à mourir décourage les patients d’avoir recours aux soins palliatifs. Dans plusieurs régions affichant les plus fortes proportions d’aide à mourir autorisées (Capitale-Nationale, Chaudière-Appalaches, Abitibi), les taux d’accès à la sédation palliative continue sont aussi parmi les plus élevés au Québec.

Plutôt que de reculer, le nombre de demandes de sédation palliative continue a augmenté depuis la légalisation de l’aide à mourir, passant de 263 demandes de décembre 2015 à juin 2016 à 817 entre juin 2016 et juillet 2017, puis 745 pour la période allant de juillet 2017 à mars 2018.

Une situation déplorable

Interrogée sur l’épreuve vécue par cette famille de la région de Montréal et les disparités d’accès observées, la présidente de l’Association québécoise des soins palliatifs, la Dre Lucie Lafontaine, s’est dite surprise, ajoutant que les SPC sont probablement « sous-déclarées ». Certains médecins ne rapportent pas la sédation prodiguée à leur patient, ou se tournent vers des sédations temporaires, en raison des contraintes administratives posées par l’adoption de la loi sur les soins de fin de vie. Avant 2015, les médecins n’étaient pas obligés de déclarer ni de remplir de formulaires de consentement à la SPC, dit-elle. Ce qui n’est plus le cas aujourd’hui. « Ça peut être une raison. Mais il se peut aussi que certaines équipes manquent d’expertise », a-t-elle dit, déplorant les situations similaires à celles survenues à Montréal.

 

« Ce n’est pas compliqué de prodiguer une SPC, ça fait partie de l’arsenal des soins palliatifs quand il n’y a plus d’autres options », dit celle qui déplore le manque d’accès à des soins palliatifs dans certaines villes et régions du Québec.

Une opinion partagée par la Dre Christiane Martel, praticienne et présidente de la Société québécoise des médecins de soins palliatifs, qui affirme qu’il suffit de présenter un symptôme réfractaire, soit des souffrances incontrôlables, soit un delirium, des nausées, des vomissements, ou une incapacité à se nourrir pour déclarer un patient mourant apte à recevoir la SPC.

Bien qu’un guide du Collège des médecins fixe à quinze jours l’espérance de vie estimée pour prodiguer la SPC, cette dernière affirme que ce guide n’est qu’une « balise » et non « une bible » et que le médecin doit juger des meilleurs soins palliatifs à donner aux patients qui souffrent trop.

Cette dernière confirme aussi que plusieurs médecins omettent de remplir les déclarations de consentement à l’obtention de la sédation continue, même si cette tâche « n’est rien du tout ». Ce qui fausserait le portrait réel des sédations prodiguées dans certaines régions.

Cette spécialiste estime que la triste situation vécue par cette famille de la région de Montréal peut s’expliquer par la défection des troupes dans les unités de soins palliatifs. « Les hôpitaux universitaires ont perdu presque la moitié des effectifs de troisième ligne en soins palliatifs depuis cinq ans, donc il y a un problème », dit-elle. À son avis, l’accès aux soins palliatifs est beaucoup plus facilité dans les régions intermédiaires, où la continuité des soins de fin de vie est souvent assurée par les mêmes médecins, tant à domicile que dans les hôpitaux ou le CHSLD. La direction du CHUM n’était pas en mesure de répondre à nos questions mercredi soir.

Mais selon cette spécialiste, il presse d’améliorer l’offre de soins palliatifs dans les hôpitaux, où meurent 50 % des Québécois. « La population est vieillissante, c’est faux de penser que tout le monde va mourir à la maison. Il est pressant d’améliorer les soins de fin de vie partout au Québec. »

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Jean Truchon implore la juge de le laisser mourir dignement

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C’est la voix étouffée par des sanglots et des spasmes que Jean Truchon, ce patient paralysé et atteint de multiples pathologies à qui l’on refuse l’accès à l’aide à mourir, est venu implorer mardi la juge de la Cour supérieure de comprendre son enfer et pourquoi « il est impensable pour [lui] de continuer [sa vie] dans ses conditions ».

« Je suis mort en 2012. La vie ne veut plus rien dire pour moi. J’ai été trahi par le gouvernement. Eux ne savent pas ce que je vis de l’intérieur », a balbutié avec difficulté M. Truchon, au court d’un témoignage à peine audible, déchirant, réalisé grâce à l’aide d’un interprète.

Ce patient conteste, avec une autre requérante, Mme Nicole Gladu, les articles des lois fédérale et provinciale exigeant d’être « en fin de vie » ou que la mort naturelle soit « raisonnablement prévisible » pour être admissible à l’aide à mourir.

Demande refusée

Lors de ce témoignage crève-coeur, la Cour a dû interrompre les audiences après que M. Truchon, visiblement exténué, eut fondu en larmes. Son avocat venait de lui faire la lecture de sa demande d’aide à mourir déposée en preuve, où il avait l’espoir que « l’année 2016 serait la dernière pour [lui] ».

Atteint de triparalysie depuis la naissance, Jean Truchon a vu sa condition physique dégénérer en 2012 après un accident survenu lors d’une partie de hockey sur chaise. Atteint depuis d’une hernie cervicale dégénérative inopérable et d’une sténose spinale sévère, il a perdu l’usage de son seul bras mobile. Infiltrations, Botox, cortisone : tous les traitements tentés pour améliorer sa condition ont échoué, seuls les antidouleurs atténuent ses souffrances. Son cou, son visage et son bras sont sans cesse traversés de spasmes. « Mes bras brûlent », a-t-il expliqué.

Autrefois capable de se mouvoir en fauteuil roulant et de vivre seul en appartement, Jean Truchon a été transféré en CHSLD en 2012 après l’accident qui l’a privé du peu d’autonomie qui lui restait. Il dit souffrir depuis d’une vie vidée de tout sens.

Plusieurs fois, il a pensé se suicider en se jetant devant un wagon de métro, un camion ou en se noyant, mais a dit craindre de « briser d’autres vies que la sienne » ou d’empirer son sort. Après y avoir mûrement réfléchi, il a dicté en 2016 à son père une demande d’aide à mourir. Une requête refusée, sa mort n’étant pas « raisonnablement prévisible ».

Une vie sans sens

« Je suis un être humain, n’importe quel animal n’est pas traité comme nous », a insisté l’homme de 51 ans, s’adressant aux juges et aux avocats.

« Avant je pouvais manger, me brosser les dents, rester dans mon fauteuil, me déplacer », a-t-il susurré, depuis le fauteuil incliné qu’il ne peut diriger qu’à l’aide d’un contrôle buccal.

Quand les médecins ont jugé sa condition incurable en 2012, Jean Truchon a dit comprendre qu’il avait « un pied dans la tombe et qu’il [comptait] bien y mettre le reste de [son] corps ». Cette idée ne l’a plus quitté depuis. « Je ne suis plus le même homme, je suis devenu agressif, avant j’étais gentil. Je suis rendu un pauvre type » a-t-il laissé tomber.

Je suis un être humain, n’importe quel animal n’est pas traité comme nous

Médicaments, déjeuner, déplacements limités, toilette, trois ou quatre visites par semaine, télé : « C’est à peu près ça, ma pauvre vie », a dit le patient, qui juge « injustes » les articles de loi brimant sa liberté d’en finir avec ses souffrances.

Interrogé à la sortie de la Cour, Jean Truchon s’est dit prêt « à faire avec » la décision de la juge. En cas d’appel, il dit qu’il ne se rendra pas « jusque-là ». « C’est incroyable de devoir attendre tout ce temps pour trois minutes de délivrance ! » D’après lui, plusieurs autres patients partageant son CHLSD « pensent comme lui ».

L’ampleur de la souffrance

Selon son avocat, Me Jean-Pierre Ménard, ce témoignage, bien que difficile, visait à démontrer l’ampleur de la souffrance vécue par des patients vivant cette réalité et privés injustement de l’aide à mourir.

À son avis, le gouvernement a « pris un expédiant » pour « régler » rapidement un problème, en faisant de la « mort naturelle raisonnablement prévisible » un critère incontournable. Or, cette précision n’a jamais été énoncée dans l’arrêt Carter, la décision de la Cour suprême qui a jeté en février 2015 les bases de la décriminalisation de l’aide à mourir au Canada.

« Le problème, estime Me Ménard, c’est qu’il n’y a pas de délai dans la loi. Pour chaque médecin, c’est différent. Les citoyens sont dans l’inconnu. Ça ne tient pas debout. »

Selon ce dernier, certains médecins jugent « raisonnable » un délai de six mois avant la mort, d’autres de quelques semaines et d’autres moins encore.

La Cour entendra mercredi le témoignage du Dr Alain Naud et le lendemain, celui d’un psychiatre, qui ont tous deux évalué la condition de M. Truchon. Plus de vingt autres experts défileront devant la juge dans ce procès très attendu qui durera 33 jours.

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Aide médicale à mourir: les magistrats entrent en scène

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Deux Québécois atteints de graves maladies incurables ont amorcé lundi au palais de justice de Montréal ce qui s’annonce comme un très long combat pour faire reconnaître leur droit d’être aidés à mettre fin à leurs souffrances psychologiques et physiques.

« Pourquoi devrais-je me soumettre à des souffrances additionnelles à toutes les autres souffrances que j’ai déjà dû subir pour être admissible à l’aide à mourir ? », a déploré Mme Nicole Gladu, appelée à témoigner lundi après-midi devant la juge Christine Beaudoin de la Cour supérieure du Québec.

La demanderesse de 73 ans, accablée depuis plus de 25 ans par un syndrome post-poliomyélite sévère, est corequérante, avec Jean Truchon, atteint de triparalysie depuis la naissance, dans cette action déposée en juin 2017 pour faire invalider les articles des lois fédérale et provinciale exigeant que les malades soient « en fin de vie » (dans le cas de la loi québécoise) ou dont « la mort est raisonnablement prévisible » (dans le cas de la loi fédérale) pour avoir accès à l’aide à mourir.

Des critères qui, selon les corequérants, sont inéquitables et contraires aux droits à l’égalité et à la sécurité prévus par les chartes des droits parce qu’ils condamnent les patients souffrant de maladies dégénératives, sans aucun espoir de guérison, à une mort lente et cruelle. Le témoignage de M. Truchon est attendu mardi matin.

« La maladie, c’est un escalier qu’on descend marche par marche. Je suis rendue au sous-sol ! », a laissé tomber Nicole Gladu, dans ce premier témoignage vibrant, malgré son extrême fragilité et son souffle court.

« Mon corps ne me soutient plus à cause de la déformation de ma colonne. […] Chaque respiration est un effort constant qui accapare le peu d’énergie qu’il me reste », a-t-elle ajouté, tantôt prostrée dans son triporteur, tantôt agrippée d’une seule main à la barre, incapable de rester longtemps en place en raison d’une scoliose sévère.

« La vie, c’est une énergie ! Si je suis une plante, j’ai une existence. Je ne peux me contenter d’exister », a-t-elle fait valoir, réclamant la liberté de choisir l’aide à mourir quand elle le voudra pour mettre fin à ses souffrances. Formulée en 2016, sa demande a été écartée, parce qu’elle n’était pas considérée comme étant en « fin de vie ».

Malgré les séquelles de la grave maladie qui l’a frappée à l’âge de 4 ans, Mme Gladu a mené une brillante carrière en journalisme et en diplomatie aux Nations unies grâce à une résilience et à une force de caractère peu communes. Mais en 1992, sa santé a décliné en raison d’un syndrome incurable et dégénératif qui l’oblige à la prise constante d’antidouleurs et à compter sur une assistance respiratoire durant la nuit.

Une loi injuste

L’avocat des corequérants, Me Jean-Pierre Ménard, a fait valoir que ces clients, bien que rendus « au crépuscule de leur vie, continuaient à se battre ». Il défend que les lois fédérale (C-14) et provinciale « leur [ont] volé leurs droits, tout simplement », en ajoutant les critères de « fin de vie » et de mort « prévisible », malgré la position énoncée plus tôt en février 2015 par la Cour suprême dans l’arrêt Carter.

La maladie, c’est un escalier qu’on descend marche par marche. Je suis rendue au sous-sol !

 

À l’inverse, le Procureur général du Canada affirme que les limites prévues à la loi permettent d’atteindre « un équilibre entre le droit des personnes à obtenir l’aide à mourir, la protection de personnes vulnérables (personnes âgées, malades ou suicidaires) et les intérêts de la société ». Les limites imposées par C-14 respectent l’esprit de l’arrêt Carter, dit-il, puisque dans cette cause, la plaignante était « mourante ». « Il est important d’affirmer la valeur inhérente de chaque vie humaine […] et les personnes vulnérables doivent être protégées d’attenter à leurs vies », a insisté ce dernier.

Mme Gladu estime que c’est plutôt le carcan actuel de la loi qui poussera au suicide des patients incurables privés de l’aide à mourir, dit-elle. « Je n’ai pas grand choix dans ma situation. Ou bien je m’en passe [de l’aide à mourir], ou je me suicide, ou j’attends ».

Me Ménard a mis garde le tribunal contre la tentation de « refaire » le procès de la « pertinence » de l’aide à mourir ou de dériver vers « les terrains » de la santé mentale et des personnes vulnérables brandis par les opposants. « La Cour suprême a tranché. Le débat ici ne vise pas à élargir l’accès à l’aide à mourir », a-t-il dit, mais à savoir si les critères de la loi sont « justes » pour les requérants en regard des droits garantis par les chartes. La Cour supérieure doit rendre une décision au plus tard en juin 2019, au terme de ces audiences échelonnées sur plus de 30 jours où quelque 23 experts seront entendus.

La CAQ en attente

À Québec, la ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, a refusé de commenter les dossiers en cour. Avant d’annoncer ses intentions, le gouvernement prendra connaissance de deux rapports d’experts sur l’élargissement de l’aide à mourir, attendus d’ici au mois de juin. « Quand on aura pris connaissance de ces rapports, on pourra annoncer nos couleurs », a indiqué Alexandre Lahaie, attaché de presse de la ministre. En campagne électorale, la CAQ s’était montrée ouverte à l’idée d’élargir l’accès à l’aide médicale à mourir, notamment pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie cognitive apparentée. François Legault avait proposé la tenue d’une consultation « non partisane » pour se pencher sur le dossier.

Le député libéral André Fortin, lui, juge que le critère de « mort raisonnablement prévisible » cause problème aux personnes vivant des situations comme celles présentées en cour. « La loi québécoise sur l’aide médicale à mourir respecte les compétences que nous avons. Ce n’est pas clair que la loi fédérale respecte les critères déterminés par la Cour suprême dans l’arrêt Carter qui encadre l’aide médicale à mourir au pays », a-t-il dit.

Du côté d’Ottawa, le gouvernement fédéral a déjà fait savoir en septembre dernier qu’une loi provinciale plus « permissive » serait « inopérante », mais n’a pas fait de nouvelle déclaration depuis.

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